Новости

Jun 20, 2023

Больные дети создают дополнительную проблему для родителей с рассеянным склерозом.

Больные дети создают дополнительные проблемы для родителей с рассеянным склерозом Бенджамин Хофмайстер | 3 августа 2023 г. Сегодня утром, в страшный час, наша семья проснулась от звука тревожного звонка. Хорошо,

Больные дети создают дополнительную проблему для родителей с рассеянным склерозом.

Бенджамин Хофмайстер | 3 августа 2023 г.

Сегодня утром, в ужасный час, наша семья проснулась от звука тревожного звонка. Ну, не колокольчики, а скорее нежный, но настойчивый звук одного из будильников Алексы. На самом деле мы изменили имя нашего устройства в спальне на «Зигги», поэтому мы не можем просто перевернуться, все еще в полусне, и сказать Алексе, чтобы она выключила будильник. Вместо этого нам приходится называть чертенка его настоящим именем, для запоминания которого требуется определенное время бодрствования.

Почему необычно раннее пробуждение? Новая работа? Первый прием в день у невролога? Утреннее время выезда на семейный отдых? К сожалению, это ничего из вышеперечисленного. Вместо этого сегодня первый день в школе для наших троих мальчиков.

Наш старший идет в среднюю школу (то есть в пятый класс, где мы живем), и я не понимаю, как это произошло. Ему исполнилось 2 года в том же году, когда мне поставили диагноз рассеянный склероз, который часто кажется вчерашним днем. Он будет жить в новом здании, но с теми же сверстниками, прямо через дорогу от начальной школы, которую все еще посещают его братья.

Это единственное большое изменение в этом году. Расписание мальчиков будет немного другим, но их друзья и окружение останутся практически теми же. Я уверен, что мы все быстро привыкнем к распорядку учебного года.

Однако, как родитель, страдающий рассеянным склерозом, я могу с нетерпением ждать еще одного отличия: новых и улучшенных заболеваний, которые мои маленькие чашки Петри принесут домой. Я вне себя от предвкушения — и это хорошо, ведь при рассеянном склерозе даже самой обычной простуды хватит на двоих.

Я уже писал ранее о усиливающем эффекте, который рассеянный склероз оказывает на болезнь, поэтому я не буду сейчас вас об этом уговаривать. Отмечу, что чаще всего мои дети приносят домой инфекции верхних дыхательных путей — именно к этому мой Окревус (окрелизумаб) делает меня более восприимчивым. Насколько я могу судить, это не совсем соответствует определению иронии, так что это не жестокая ирония, но все же жестокая.

Но это нормально, потому что, как гласит старая английская пословица, «предупрежден — значит вооружен». Я никогда не думал, что стану одним из тех людей, у которых есть любимое лекарство от простуды, но вот мы здесь. У меня их достаточно, особенно тех, у которых есть жаропонижающие средства (жаропонижающие), потому что рассеянный склероз и повышенная температура тела несовместимы. Раньше у меня была роскошь: «Если завтра станет хуже, я что-нибудь приму». Теперь я стараюсь идти вперед и оставаться впереди, облегчая симптомы при первых намеках на болезнь.

Я собираюсь принять разумные меры предосторожности и хорошо заботиться о себе, но не за счет того, чтобы не заниматься своими детьми. Они не будут детьми навсегда, и небольшой дискомфорт — это небольшая цена, которую нужно заплатить за то, чтобы стать частью их жизни, а они — частью моей.

Примечание: «Новости рассеянного склероза сегодня» — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этом заболевании. Он не предоставляет медицинские консультации, диагностику или лечение. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не игнорируйте профессиональную медицинскую консультацию и не откладывайте ее обращение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не совпадают с мнениями Multiple Sclerosis News Today или ее материнской компании BioNews и призваны спровоцировать дискуссию по вопросам, касающимся рассеянного склероза.

Джон Луполи

Был диагностирован в феврале 2023 года. МРТ показала поражения на моей лобной доле, они думают, что они появились в 1994 году. В СНГ не развивался рассеянный склероз в течение 30 лет. Думаю, мне очень повезло. Начал принимать Окревус 2 месяца назад. Стараюсь не позволять этому определять меня. Каждый день для меня разный. Сохраняйте позитивный настрой и много молитесь. Мне 67 лет, и я с нетерпением жду встречи со своими тремя внуками.